PROPOSTA DI LEGGE: Norme in materia di testamento biologico, di consenso informato e di direttive anticipate di trattamenti sanitari

PROPOSTA DI LEGGE

(all’esame della rete per modifiche e miglioramenti fino al 7 giugno 2016)

 di iniziativa dei deputati Silvia Giordano e Matteo Mantero

Norme in materia di testamento biologico, 

di consenso informato e di direttive  anticipate di trattamenti sanitari

La presente proposta di legge si pone principalmente due obbiettivi:

 

1)      dare, a tutte le persone maggiorenni che lo riterranno opportuno, gli strumenti idonei per poter scegliere liberamente a quali trattamenti sanitari essere sottoposti e quindi decidere in merito alla propria vita nei casi in cui questa venga considerata dal diretto interessato non più dignitosa a causa del proprio stato di salute.

2)      permettere a chi lo vorrà di indicare in un unico atto tutte le disposizioni sul proprio corpo dopo la morte.

Per quanto riguarda la prima finalità la legge suddivide in due principali atti consenso informato e direttiva anticipata di trattamento

CONSENSO INFORMATO: Ogni persona capace di intendere e di volere ha il diritto di conoscere i dati sanitari che la riguardano e di esserne informata in modo completo e comprensibile, in particolare riguardo alla diagnosi, la prognosi, i benefici ed i rischi dei  trattamenti sanitari a cui eventualmente dovrà sottoporsi. Una volta avute tali informazioni la persona ha  il diritto di scegliere autonomamente e liberamente, se accettare o rifiutare tali trattamenti, anche solo parzialmente, o interromperli nel caso in cui il risultato fosse solo il prolungamento della vita in condizioni di dipendenza continuativa e vitale da apparecchiature elettromedicali.

DIRETTIVA ANTICIPATA di TRATTAMENTO (DAT):  ogni persona maggiorenne può indicare anticipatamente, con una dichiarazione scritta, a quali trattamento sanitari, ivi compresi alimentazione e idratazione artificiali,  vorrà essere sottoposto o meno nel caso si venisse a trovare in condizioni di non essere più in grado di intendere e volere o comunicare.

Ad esempio può decidere se accettare o rifiutare di sottoporsi a interventi che lo renderanno dipendente da apparecchiature elettromedicali (da macchinari)  e/o  decidere di accettare o rifiutare qualsiasi forma di rianimazione .

La DAT è un atto facoltativo e può essere contenuto nel testamento biologico.

La seconda finalità invece si può esercitare con il testamento biologico

TESTAMENTO BIOLOGICO: atto scritto con il quale ogni persona può disporre le sue volontà in merito sia ai trattamenti sanitari (DAT) sia all’uso del  proprio corpo dopo la morte.  Con tale atto chiunque può  indicare ad esempio se favorevole o meno alla donazione degli organi, alla donazione del corpo per la ricerca scientifica, quale che tipo di sepoltura e/o funzione religiosa preferisce e così via.

 

Il testamento biologico e la direttiva anticipata di trattamento sono atti facoltativi ed interamente o parzialmente rinnovabili, modificabili o revocabili in qualsiasi momento.

Cattura


TESTO

La presente proposta di legge è finalizzata a tutelare il diritto delle persone  ad essere informati sul proprio stato di salute e sulle relative cure e a disporre anche anticipatamente e liberamente in merito ai trattamenti sanitari e all’uso del proprio corpo post mortem. Pertanto,  si ribadisce il diritto per ogni paziente di conoscere la verità sulla propria malattia e il diritto di acconsentire o di non acconsentire alle cure proposte  (consenso informato). Non sempre  il paziente è in grado di esprimere la volontà, pertanto la presente proposta introduce le “direttive anticipate di trattamento”, con le quali la persona anticipatamente esprime la volontà di accettare o rifiutare trattamenti sanitari e/o tecniche invasive di supporto vitale in caso di sopravvenuta incapacità di intendere e di volere. Inoltre si prevede la possibilità di redigere un atto comprensivo di tutte le volontà riguardanti il proprio corpo, il testamento biologico, con il quale ciascuno può disporre in merito ai trattamenti sanitari, nonché in ordine all’uso del proprio corpo o di parti di esso dopo la morte, incluse le disposizioni relative all’eventuale donazione del proprio corpo, di organi o tessuti a scopo di trapianto, ricerca o didattica, alle modalità di sepoltura e alla assistenza religiosa.

La proposta di legge consta di 13 articoli, nei quali si dispone in merito al consenso informato, alle direttive anticipate dei trattamenti sanitari, alla possibilità di nominare fiduciari, ai rappresentanti in assenza di direttive anticipate e al testamento biologico, comprensivo di tutte le volontà della persona relative al proprio corpo, anche post mortem

 

Art. 1.

(Finalità)

  1. Scopo della presente legge è di evitare l’accanimento terapeutico nei trattamenti sanitari subordinando questi al consenso informato o alla direttiva anticipata di trattamento secondo quanto previsto dagli articolo 3 e 4 della presente legge, nel rispetto dell’articolo 32 della Costituzione, nonché consentire di indicare disposizioni relative al proprio corpo post mortem.

 

Art. 2

(Definizioni)

  1. Ai sensi della presente legge si intende per:

       

  1. a) « direttiva anticipata di trattamento»: l’atto scritto revocabile redatto da un soggetto capace di intendere e di volere, attraverso il quale esprimere la volontà di accettare o rifiutare trattamenti sanitari e/o tecniche invasive di supporto vitale in caso di sopravvenuta incapacità di intendere e di volere. La direttiva anticipata di trattamento è  parte integrante del testamento biologico.
  2. b) testamento biologico: l’atto scritto attraverso il quale ciascuno può disporre in merito ai trattamenti sanitari, nonché in ordine all’uso del proprio corpo o di parti di esso dopo la morte, incluse le disposizioni relative all’eventuale donazione del proprio corpo, di organi o tessuti a scopo di trapianto, ricerca o didattica, alle modalità di sepoltura e alla assistenza religiosa;
  3. c) «trattamento sanitario»: il trattamento praticato, con qualsiasi mezzo, per la tutela della salute, a fini terapeutici, diagnostici, palliativi, estetici, nonché l’alimentazione artificiale e  l’ idratazione artificiale;
  4. d) «accanimento terapeutico»: tutti gli atti di indagine prevenzione o cura perseguiti con una ostinazione non ragionevole, di documentata inefficacia o sproporzionati rispetto agli obiettivi della condizione specifica e/o potenzialmente  lesivi della dignità e della qualità della vita del malato;
  5. e) «fiduciario»: il soggetto di fiducia del disponente che agisce sulla base delle volontà espresse nella direttiva anticipata di cui all’articolo 4;
  6. f) «comitato etico»: è l’organismo costituito, ai sensi del decreto del Ministro della salute 12 maggio 2006, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale 194 del 22 agosto 2006, nell’ambito di una struttura sanitaria.

 

Art. 3

(Consenso informato)

  1. Ogni persona capace di intendere e di volere ha il diritto di conoscere i dati sanitari che la riguardano e di esserne informata in modo completo e comprensibile, in particolare riguardo la diagnosi, la prognosi, la natura, i benefici ed i rischi delle procedure diagnostiche e terapeutiche suggerite dal medico, e le possibili alternative e le conseguenze derivanti dal rifiuto del trattamento sanitario. L’informazione costituisce un obbligo per il medico, che è tenuto a provvedere al costante aggiornamento nei confronti del paziente. Tutte le informazioni di cui al presente articolo sono parte integrante della cartella clinica.
  2. Ogni persona capace, maggiore di anni diciotto, dopo essere stato accuratamente informato della sua condizione sanitaria e sulla possibile evoluzione della malattia, ha il diritto di scegliere autonomamente e liberamente, se accettare o rifiutare, anche solo parzialmente, i trattamenti sanitari considerati dai medici appropriati al trattamento della sua patologia o che si preveda di applicare nello sviluppo della patologia in atto, nonchè l’eventuale ausilio di supporti vitali. La dichiarazione di volontà resa resta valida e vincolante per i medici curanti anche per il tempo successivo alla perdita della capacità naturale ovvero alla perdita della facoltà di comunicare.
  3. Se un soggetto capace di intendere e di volere è colpito  da una patologia che gli impedisca di comunicare autonomamente, può esprimere la propria  volontà attraverso  strumenti di comunicazione oculare  o qualsiasi altro mezzo atto ad esprimere in maniera inequivocabile la volontà del paziente.
  4. È un diritto del soggetto interessato, che presti o non presti il consenso al trattamento sanitario, rifiutare in tutto o in parte le informazioni che gli competono; il rifiuto può intervenire in qualunque momento. In tal caso i dati e le informazioni di cui al comma 1 devono essere comunicati al fiduciario di cui all’articolo 6 o, in mancanza di quest’ultimo, ai soggetti di cui all’articolo 6, comma 4. Il consenso e il rifiuto del paziente, anche se parziali, sia alle informazioni che a qualsiasi genere di trattamento sanitario, nonché la comunicazione al fiduciario, o ai soggetti autorizzati, del rifiuto del soggetto interessato, sono parte integrante della cartella clinica.

 

  1.  Il consenso o il rifiuto al trattamento sanitario può essere revocato in qualsiasi momento, anche in modo parziale. Il paziente ha la facoltà di interrompere i trattamenti sanitari di sostegno vitale  in corso se il risultato fosse solo il prolungamento della vita in una condizione di dipendenza  continuativa e vitale da apparecchiature elettromedicali.
  1. Il rifiuto del paziente a qualsiasi genere, anche parziale, di trattamento sanitario è vincolante per il personale sanitario, nelle strutture sanitarie sia pubbliche che private, anche se dalla mancata esecuzione dei trattamenti proposti derivi un pericolo per la salute o per la vita del paziente e rende gli stessi sanitari esenti da responsabilità civile e penale.
  1. in caso di diagnosi medica con prognosi infausta irreversibile il paziente ha diritto:
  1. a)  di poter fruire, in caso di gravi sofferenze, degli opportuni trattamenti palliativi, anche qualora gli stessi possano accelerare l’esito mortale della malattia in atto.
  2. b) di interrompere i trattamenti sanitari in corso e che tale interruzione sia accompagnata da una sedazione palliativa terminale, anche presso il proprio domicilio.

 

Art. 4.

(Direttiva anticipata di trattamento)

  1. La direttiva anticipata di trattamento è redatta in forma scritta con atto avente data certa. La sottoscrizione è effettuata, anche nel proprio domicilio, davanti a un pubblico ufficiale e alla presenza di due testimoni, dal soggetto interessato purchè maggiorenne e con piena capacità di intendere e di volere.
  2. Il disponente può esprimere la propria volontà in merito a tutti i possibili interventi di sostegno vitale se il risultato fosse solo il prolungamento della vita in una condizione di dipendenza  continuativa e vitale da apparecchiature elettromedicali, o il mantenimento di uno stato di incoscienza permanente o di demenza avanzata priva di possibilità di recupero. Il disponente può esprimere la propria volontà di rifiutare trattamenti sanitari e può disporre anticipatamente anche:
  1. a) di rifiutare qualsiasi forma di rianimazione o di continuazione dell’esistenza dipendente da     apparecchiature;
  2. b) di non essere sottoposta all’alimentazione e all’idratazione artificiale:
  3. c) di poter fruire, in caso di gravi sofferenze anche psicologiche, delle opportune cure    palliative, anche qualora le stesse possano accelerare l’esito mortale della patologia in atto.
  1. L’atto scritto contenente la direttiva anticipata di trattamento, una volta formato, deve essere parte integrante della cartella clinica. Nel frontespizio della cartella clinica deve essere riportata la presenza o meno di direttive anticipate di trattamento. . La direttiva di cui al presente articolo deve contenere l’indicazione del giorno, mese e anno di sottoscrizione.

 

Art. 5

(Efficacia)

  1.    La direttiva anticipata di trattamento produce effetto dal momento in cui interviene lo stato di incapacità decisionale o la perdita della facoltà di comunicare autonomamente del disponente.
  2.     Lo stato di incapacità è accertato e certificato da un collegio composto da tre medici, di cui un neurologo, uno psichiatra e un medico specializzato nella patologia di cui è affetto il disponente, designati dalla direzione della struttura sanitaria di ricovero.  Il medico curante non fa parte del collegio, ma deve essere sentito da quest’ultimo.
  3.     La certificazione dello stato d’incapacità, di cui al comma 2, è notificata immediatamente al fiduciario, se designato, o ai soggetti di cui all’articolo 7, comma 1, che possono proporne l’annullamento con il ricorso all’autorità giudiziaria competente.

5.Le disposizioni contenute nella direttiva anticipata di trattamento sono obbligatorie per le scelte sanitarie del medico, il quale può disattenderle solo quando, sulla base degli sviluppi delle conoscenze scientifiche e terapeutiche e con parere vincolante del comitato etico della struttura sanitaria, esse non sono più corrispondenti a quanto il disponente aveva espressamente previsto al momento della redazione della direttiva anticipata di trattamento,  indicando dettagliatamente le motivazioni della decisione nella cartella clinica.

  1.  Le volontà espresse dal paziente in merito ai trattamenti sanitari devono essere rispettate anche per il tempo successivo a una sopravvenuta perdita della capacità naturale o della facoltà di comunicare autonomamente, e sono vincolanti per il personale sanitario anche se dalla esecuzione o sospensione dei trattamenti proposti derivi un pericolo per la salute o per la vita del paziente, e rende gli stessi sanitari esenti da responsabilità civile e penale.
  2.     Ogni struttura sanitaria pubblica o privata è tenuta al rispetto della volontà del paziente espressa ai sensi dell’art. 1. Ove necessario per assicurare il rispetto di tale volontà, i responsabili della struttura sono tenuti a predisporre un’organizzazione idonea ed idonee sostituzioni, per superare qualsiasi manifestazione di dissenso, di diritto o di fatto, del personale sanitario o medico.
  3.      I responsabili delle strutture sanitarie pubbliche o private, come persone e per l’ente che rappresentano, i quali non ottemperino al disposto del comma che precede sono tenuti al risarcimento del danno, morale, esistenziale e materiale, provocato al paziente ed ai suoi familiari dal mancato rispetto della volontà manifestata. Il personale medico e sanitario è obbligato, all’atto dell’entrata in vigore della presente legge o al momento dell’assunzione in servizio, a comunicare per iscritto la propria volontà di astenersi da servizi ed attività che possano determinare conflitti di coscienza.

 

Art. 6

(Fiduciario)

  1.    Nella direttiva anticipata di trattamento il disponente può nominare un fiduciario maggiorenne, capace di intendere e di volere, il quale accetta la nomina sottoscrivendo la direttiva con le medesime modalità previste all’articolo 4, comma 1 della presente legge. Il disponente, nel caso in cui il fiduciario nominato sia nell’impossibilita’ di esercitare la sua funzione può altresì indicare un delegato.
  2.          Il fiduciario, si impegna a garantire lo scrupoloso rispetto da parte dei sanitari delle disposizioni contenute nella direttiva anticipata di trattamento. Al fiduciario è attribuita la  titolarità, in caso di incapacità dell’interessato, dei diritti e delle facoltà che a questi competono ai sensi della presente legge. 3.Il fiduciario può altresì essere nominato con un atto separato nelle medesime forme di cui all’articolo 4, comma 1,  anche in assenza di direttive anticipate di volontà`.

4.Il disponente che ha nominato un fiduciario può sostituirlo, con le stesse modalità previste per la nomina, in qualsiasi momento senza alcun obbligo di motivare la decisione.

5..Il fiduciario può rinunciare per iscritto all’incarico, comunicandolo al disponente o, ove quest’ultimo sia incapace di intendere e di volere, al medico responsabile del trattamento terapeutico.

  1. Il fiduciario, così come previsto e disciplinato dal presente articolo, può essere nominato nella redazione del testamento biologico.

 

Art. 7

(Migliore interesse)

  1. 1. In assenza di direttive anticipate di volontà, il personale medico deve tenere conto della volontà manifestata dal fiduciario o, in mancanza di questo, dall’amministratore di sostegno o dal tutore, ove siano stati nominati, o, in mancanza di questi, nell’ordine: dal coniuge non separato legalmente o di fatto, dal convivente, dai figli, dai genitori, dai parenti entro il  secondo grado.

2.Colui che presta o rifiuta il consenso ai trattamenti sanitari, per conto di un soggetto che versi in stato di incapacità, è tenuto ad agire nell’esclusivo e migliore interesse dell’incapace, tenendo conto della volontà manifestata da quest’ultimo in precedenza, nonché dei valori e delle convinzioni notoriamente proprie della persona incapace.

3.In caso di impossibilità di decidere ai sensi del presente articolo, si ricorre al comitato etico della struttura sanitaria o, in caso di assenza dello stesso, al comitato etico della azienda sanitaria locale (ASL) territorialmente competente.

 

Art. 8.

(Situazione d’urgenza)

Il consenso al trattamento sanitario non è richiesto quando la vita della persona incapace sia in pericolo per il verificarsi di un evento acuto a causa del quale il suo consenso o dissenso non possa essere ottenuto, salvo i casi in cui le volontà espresse nella direttiva di cui all’articolo 4 siano state tempestivamente prospettate al medico curante da parte dei soggetti legittimati eventualmente presenti, espressi ai sensi dell’articolo 7.

 

Art. 9.

(Soggetti minori e interdetti)

1.Il consenso informato al trattamento sanitario del minore è espresso o rifiutato dagli esercenti la potestà parentale, avendo sempre come scopo esclusivo la salvaguardia della vita e della salute psico-fisica del minore stesso.

2.In caso di soggetto interdetto, il tutore sottoscrive il documento con il consenso informato. Qualora sia stato nominato un amministratore di sostegno, il consenso informato è prestato anche dall’amministratore di sostegno ovvero solo dall’amministratore. La decisione di tali soggetti ha come scopo esclusivo la salvaguardia della salute e della vita del soggetto incapace.

 

Art 10

(Istituzione del registro nazionale telematico delle direttive anticipate)

  1. Entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, il Governo istituisce, con regolamento, il registro nazionale telematico delle direttive anticipate di cui all’articolo 4, di seguito denominato « registro », nel quale sono raccolte le direttive previste dall’articolo 4. Resta salva la validita` giuridica delle dichiarazioni non inserite nel registro.
  2. Il registro deve essere accessibile in tempo reale da parte di tutte le strutture sanitarie pubbliche e private operanti sul territorio nazionale. I medici curanti di pazienti incapaci sono tenuti a verificare la presenza di eventuali direttive dei medesimi pazienti contenute nel registro.
  3. I soggetti le cui direttive previste dall’articolo 4 sono inserite nel registro ricevono un’informativa periodica biennale sulle medesime direttive in corso di validità nonché sulle modalità per il loro eventuale rinnovo o cancellazione

 

Art. 11.

(Programmi di informazione)

  1. Entro due mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge il Ministro della salute, con proprio decreto, disciplina le forme e le modalità attraverso le quali le ASL, tramite i medici di medicina generale, informano i propri assistiti della possibilità di rendere la direttiva anticipata di trattamento. Tutte le informazioni di carattere sia scientifico che metodologico sulla possibilità di rendere la direttiva anticipata di trattamento sono rese disponibili anche attraverso il sito internet del Ministero della salute.

 

Art. 12

                                                               (Revoca)

  1. La direttiva anticipata di trattamento è rinnovabile, modificabile o revocabile in qualsiasi momento.
  2. In caso di urgenza, la revoca è espressa liberamente in presenza di due testimoni al medico curante che ne rilascia certificazione a margine dell’atto revocato.

 

Art 13.

(Testamento biologico)

 

  1. Ogni persona maggiorenne, capace di intendere e di volere, con atto scritto, avente data certa, può redigere il proprio testamento biologico. La sottoscrizione è effettuata, anche nel proprio domicilio, davanti a un pubblico ufficiale e alla presenza di due testimoni, dal soggetto interessato, purchè in piena lucidità mentale.
  2. Nel testamento biologico la persona può indicare la propria volontà in merito:
  1. all’uso del proprio corpo o di parti di esso dopo la morte, incluse le disposizioni relative all’eventuale donazione del proprio corpo, di organi o tessuti a scopo di trapianto, ricerca o didattica, alle modalità di sepoltura e alla assistenza religiosa;
  2. alle direttive anticipate di trattamento, come disciplinate dalla presente legge;
  3. al consenso informato, come disciplinato dalla presente legge;
  4. alla nomina di un fiduciario, in caso di propria incapacità, con il potere di rappresentarlo in ogni controversia giudiziaria o amministrativa scaturente dal presente atto, nonché procura per promuovere ricorsi, in ogni competente sede giudiziaria o amministrativa, in caso di rigetto o mancata considerazione della volontà da lui espressa, con facoltà, ove necessario, di sollevare, nei relativi giudizi, eccezione di incostituzionalità delle norme di legge eventualmente invocate per giustificare il rifiuto.

 

  1.     Il testamento biologico, interamente o parzialmente, può essere rinnovabile, modificabile o revocabile in qualsiasi momento e con le stesse modalità previste per la stesura e la sottoscrizione. In caso di urgenza, la revoca è espressa liberamente in presenza di due testimoni al medico curante che ne rilascia certificazione a margine dell’atto revocato.

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